Messaggio personale ai lettori di fibrillazioneatriale.it

Buongiorno a tutti, mi chiamo Stefano Benussi. Sono un cardiochirurgo, da
sempre appassionato di fibrillazione atriale. Con l'aiuto dell’ingegner Valerio Zerbi,
ho creato questo sito interamente dedicato FA qualche anno fa.

Sono stato subito fiero del forum, vedendo come decollava grazie alla vostra vivacità.
La numerosità dei messaggi e la varietà delle esigenze e delle idee che ne nascevano
Erano indice di quanto voi Pazienti aveste bisogno di informazione e di interazione.
Prima di oggi non avevo mai sentito il bisogno di dare un contributo personale.

E' vero che, per problemi di tempo, capita che non riesca ad aprire fibrillazioneatriale.it
per giorni, e che spesso rispondo in ritardo.
Avendo però messo a disposizione dei visitatori una sezione "contatti", non ho mai
ritenuto di dover intervenire nel flusso delle vostre comunicazioni. Questo
é il vostro forum e per quanto vi si tenessero discussioni interessanti, non
mi é mai parso opportuno punteggiarle di miei interventi tipo “padrone di
casa”.

Intervengo ora poiché mi è dispiaciuto leggere tra le righe di qualche membro
del Forum una sorta di insoddisfazione, quasi di sospetto, riguardo ai medici in generale,
ed in particolare riguardo ai fondatori del sito. Questi si sarebbero appunto resi
colpevoli di non essere intervenuti nello scambio di informazioni che intercorrevano
tra pazienti ed utenti interessati in genere.
Quindi, avendo letto delle vostre perplessità e dei motivi di confusione vi porgo alcune
considerazioni generali.

Corrisponde al vero che nel campo della FA vi sia ancora una grande
percentuale di ignoto. Forse é il motivo per il quale solleva tanto
interesse tra i colleghi del settore. Sull'ablazione ci sono però alcuni
punti abbastanza chiari:

- Quale che sia la causa, un intervento ablativo completo, che oltre ad
isolare le vene polmonari divida entrambi gli atri in aree più piccole con
delle linee ablative "a tutto spessore" é in grado di curare pressocchè ogni
forma di FA, anche quella cronica, in oltre il 90% dei casi, a + di 10 anni
di distanza. Questo però é un intervento a cuore aperto, la "Maze Operation"
(vd sito), e quindi non è semplice estenderne i benefici a pazienti senza
altri disturbi cardiaci, magari giovani e senza sintomi. Potrebbe stupirvi
sapere che in realtà facciamo qualcosa di molto simile alla Maze nei
pazienti con FA, sottoposti ad altri interventi a cuore aperto con
eccellenti risultati.

- L'ablazione transcatetere (della quale, come chirurgo, non mi occupo
direttamente), ha cercato di riprodurre una parte delle linee ablative della
Maze per via endovascolare, endocavitaria con il vantaggio di non richiedere
l'intervento chirurgico, ma con gli ovvi limiti del caso:
* Le linee prodotte non sono sempre continue ed impermeabili all'impulso
elettrico (sono infatti il risultato di una serie di ablazioni puntiformi
ravvicinate)
* Non tutte le linee della Maze sono riproducibili per via percutanea.


Vi sono degli elementi incoraggianti:
- La grande maggioranza dei “trigger” (fino a + del 90%) o punti di origine
della fibrillazione atriale, soprattutto se parossistica, sono in
corrispondenza od in prossimità della congiunzione tra lo sbocco delle vene
polmonari e l’atrio sinistro.

- L’ablazione percutanea con radiofrequenza unipolare delle vene polmonari,
quando tecnicamente fattibile in maniera completa (vd limitazioni riportate
sopra) e quando di efficacia duratura è veramente curativa in una
percentuale elevata di casi.

- Nonostante i detti elementi di incertezza detti sopra, vi è generale
consenso sul fatto che i casi che non risultano curati per via percutanea
* non abbiano ricevuto un efficace isolamento delle vene polmonari, ovvero
che l’isolamento ottenuto “in acuto” non sia durato nel tempo e/o
* abbiano un trigger/origine in qualche zona atipica del cuore e/o
* per il quadro più complesso dell’aritmia – più spesso quando persistente o
permanente e quindi continua – oltre ad isolare le vene polmonari, per
eliminare i trigger, è anche necessario impedire che l’aritmia si possa
perpetuare. Per ottenere ciò sono necessarie delle linee di ablazione
aggiuntive, che conettano le polmonari isolate ad altre strutture e che, in
generale, suddividano gli atri (fibrillanti) in una serie di corridoi
comunicanti, abbastanza stretti da impedire circuiti elettrici circolari o
“da rientro” (o fibrillatori), ma che consentano una progressione lineare
sincrona dell’impulso elettrico. Anche queste linee sono abbastanza
difficili da ottenere con i cateteri puntiformi dell’ablazione percutanea.

In questo contesto entra in gioco il cardiochirurgo: vi sono nuovi
strumenti chirurgici in grado di eseguire delle linee ablative continue,
impermeabili all’impulso elettrico e durevoli nel tempo, gli ablatori a
radiofrequenza bipolare. Con questi è oggi possibile
* isolare l’area delle vene polmonari dall’esterno del cuore, a
cuore battente (quindi non è un intervento a cuore aperto), virtualmente in
tutti i pazienti, con una incisione minima sulla parete toracica.
Attraversala stessa incisione è possibile di solito chiudere o resecare
l’auricola sinistra che è sede di partenza del 90% delle tromboembolie
(ictus) nei pazienti con FA isolata (cioè in assenza di altre patologie
cardiache).
* praticare l’intero schema ablativo della Maze operation (vd sito)
sostituendo le incisioni chirurgiche che rendevano così laboriosa (e quindi
rischiosa) la procedura, con una decina di ablazioni della durata di pochi
secondi e riducendo la durata dell’intervento a poco più di un ora. Tenendo
presente che la Maze è oggi pur sempre una procedura a cuore aperto.
Giova ripetere che il primo tentativo terapeutico nei pazienti affetti da
fibrillazione atriale è la terapia medica. E che non è di solito accettato
fare di più nei pazienti asintomatici. E gli altri? Quelli che “sentono”
ogni episodio, che praticano sport o che viaggiano per lavoro? Quelli che
hanno degli eventi neurologici, a volte nonostante la terapia
antitrombotica? E’ comprensibile scegliere come prima opzione l’ablazione
percutanea, che alcuni praticano oggi in anestesia locale. Ma quando (per i
suddetti motivi) questa non funziona? Nessuna delle suddette procedure è
scevra da un certo rischio periprocedurale. E’ sensato ripeterle 3,4,9
volte?

Il nostro messaggio finale é che esiste qualcosa di interventistico in grado
di curare la FA con estrema efficacia in tutti i pazienti. Bisogna
ovviamente valutare caso per caso il rapporto rischio-beneficio delle
procedure necessarie. Questo soprattutto perché, con gli strumenti oggi a
nostra disposizione siamo in grado di consentire una probabilità di cura
completa > 90% (senza farmaci), ma solo a patto di non ricorrere a
scorciatoie: Un paziente con FA parossistica o persistente di relativamente
recente insorgenza può aspettarsi tale risultato da un isolamento delle vene
polmonari con RF bipolare; ma un paziente con FA permanente (continua) o
persistente da troppi mesi può avere buone (anche ottime) chances di cura
solo con una Maze III completa (quindi a cuore aperto).

Buongiorno a Lei,piacere di conoscerla
,penso che abbia dato il via ad una collaborazione fra pazienti e medicina indispensabile per tutti.Spero che migliori ancora perchè possa essere utile a noi ed ai nostri figli.

Avendo letto il messaggio del Dott. Benussi ,ora , mi sento più sollevato, per uno come me che ha molti dubbi sull'ablazione (forse per la mia ignoranza in materia o forse perchè in questi anni ne ho sentite tante che....), credo che la collaborazione , lo scambio di idee , una informazione più sincera sia di grande aiuto a tutti e che sia l'inizio di un percorso per riuscire a sconfiggere la FA , nel mio caso dopo 17 anni sarei già contento che le manifestazioni di FA si portassero almeno ad ogni 15 gg , per ora sono arrivato a 9 gg.
Un saluto a tutti
GEK

GRAZIE DOTTORE,
UNA DOMANDA ...perchè molti di noi vengono colpiti da FA dopo i pasti? quale connessione con le arterie polmonari?

Buonasera,
Volevo rispondere a gek10, io personalmente, e grazie anche al dott. Benussi il giorno 24/Gennaio 2008 mi sono sottoposto all' Intervento di ablazione al S.Raffaele.
Volevo precisare che le mie FA ultimamente erano di frequenza settimanali e veramente mi condizionavano la vita perche di durata superiore alle 36 ore. A distanza di 11 gg dall' Itervento non posso e non voglio dire nulla sull' Esito dello stesso, anche perchè sto prendendo una quantità di farmaci, aspetto con ansia che passino i tre mesi per andare alla visita di controllo così forse mi tolgono i farmaci e allora potrò vedere veramente se l'Ablazione è servita veramente. Credo di si perchè ho sempre avuto molta fiducia a questo tipo di intervento molto ben espresso sul sito. veloce, non invasivo, solo un giorno di ricovero e per nulla fastidioso. Pensa che dopo aver scoperto per puro caso il sito www.fibrillazioniatriale.it e letto e riletto quasi imparato a memoria tutte le loro tesi e tutti i trattamenti della FA, mi sono convinto ho iniziato a scrivere al dott.Benussi spiegando tutto ciò che mi stava succedendo negli ultimi sei anni e seguendo tutte le sue istruzioni in cinque mesi di iter, eccomi quà ABLATO e pronto all' Uso. No non scherziamo su queste cose, però prendi in considerazione il fatto che i rischi sono molto pochi e il successo di togliere le FA credo sono abbastanza e vale la pena tentare. Un saluto a tutti e un grazie ancora al Dott. Benussi.
Triatek.

Egregio Dott. Benussi,
La ringrazio per la sua partecipazione al forum e per la sensibilità dimostrata nei confronti dei pazienti con questa patologia.
Come già detto in miei precedenti interventi, mio marito (53 anni), affetto fa FA inizialmete parossistica, oggi cronica, è stato sottoposto a 5 ablazioni transacatetere (l'ultima a giugno dell'anno scorso) presso il reparto di aritmologia del S. Raffaele. Oggi ci ritroviamo punto a capo, con 5 ablazioni alle spalle e davanti una vita di farmaci (e quale sarà il danno?).
Lei parla di un'abalzione a cuore aperto di cui mai nessuno ci aveva informati.
A suo parere potrebbe essere per noi un'altra possbilità o conviene aspettare tempi migliori?

Nella speranza di leggerla ancora, La ringrazio molto e le auguro buon lavoro

Grazia

Carissimi,
nell’ordine, caro GEK credo che tu abbia eccellenti probabilità di liberarti completamente del problema con un’ablazione, come detto sopra. Dipende molto dalla percezione del problema da parte del paziente: se per te 1 FA ogni 10-15 gg è OK, non ti causa grandi disturbi, non ti limita funzionalmente, socialmente o professionalmente, la tua è una delle scelte possibili. Tieni presente che un autorevole studio comparativo (AFFIRM) ha recentemente dimostrato che i fattori prognostici negativi (o predittori di minore sopravvivenza a distanza) nei pazienti con FA di recente insorgenza non sottoposti ad ablazione sono la presenza di FA (indipendentemente dal trattamento) e la sospensione dell’anticoagulante (a buon senso, immagino se associato alla recidiva di FA[vd anche: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1591173...Pubmed_RVDocSum]).
Dipende anche dall’età, infatti lo studio AFFIRM è stato condotto su pazienti di una certa età. Nei giovani il rischio tromboembolico è più basso. Comunque, attualmente l’unica indicazione all’ablazione della FA generalmente prevista dalle linee guida è l’aritmia sintomatica refrattaria ai farmaci.
Per Davideroberto63, l’esordio postprandiale non è affatto comune (vd x es:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1459794...Pubmed_RVDocSum).
Comunque è descritto, per lo più aneddoticamente, come uno dei possibili quadri di presentazione. Tra le ipotesi, la più antica è che il cibo transitando nell’esofago stimoli meccanicamente l’atrio sinistro. L’esofago è infatti in stretto contatto con la parete posteriore di tale struttura, decorrendo tra le vene polmonari sinistre e le destre. E’ descritto anche qualche caso di FA associato ad iperglicemia postprandiale, con risoluzione del quadro aritmico dopo correzione dei valori di glicemia (glucosio nel sangue). Non è così difficile però ipotizzare una influenza del sistema nervoso autonomo (vagale ed adrenergico), che oltre ad essere influenzato dalle fasi digestive è sempre più riconosciuto responsabile di una maggior propensione a sviluppare la fibrillazione atriale.
Grazia, come detto, esiste eccome la soluzione alla FA cronica. E’ una procedura chirurgica chiamata Maze (labirinto, in inglese). Esiste da molto più tempo dei moderni approcci percutanei oggi più alla moda. Direi anzi che ne è il capostipite in quanto l’ablazione transcatetere si ispira largamente alla Maze, cercando da sempre di riprodurne le linee (difficili però da riprodurre con i cateteri percutanei). E’ l’unico approccio che abbia dimostrato un’efficacia significativa (>> 90%) sulla FA cronica ed un abbattimento del rischio tromboembolico (ictus). Sostanzialmente oggi è stato notevolmente semplificato dall’avvento dei moderni ablatori bipolari divenendo tecnicamente piuttosto semplice e quindi a basso rischio. E’ vero che resta comunque un intervento a cuore aperto, quindi in circolazione extracorporea e che non molti Centri lo praticano con regolarità. Ritengo però doveroso che il paziente sappia che esiste! E che quindi, fatto un bilancio dei rischi e dei benefici, abbia la possibilità di decidere se tenersi l’aritmia a vita o se sottoporsi alla Maze. Troppo spesso il paziente fa un’ablazione, 2, 3 … volte e poi, se va male (quindi spesso, quando l’aritmia è cronica), Lanoxin e Coumadin…
SB

gregio Dtt. Benussi,
graziei nfinite per la sua attenzione! La sua risposta in parte mi consola, dall'altra mi agita un pò; nel senso che la soluzione che Lei propone non è certo una "passeggiata". Mi stupisce inoltre il fatto che dopo 5 anni che bazzichiamo per la cardiologia del San Raffaele, nessuno mai ne abbia fatto cenno. Al di là di questo, mi dica se è possibile una visita per capirne un pò di più ed eventualmente studiare la strategia migliore.

Un saluto cordiale e buon lavoro

Grazia

Gent.mo Dottor benussi
sono molto lieta di fare la sua conoscenza e molto contenta del suo contributo nella spiegazione dell'intervento dell'ablazione.E' stato mlto chiaro e la ringrazio.
Martedi' 12 c.m. e' stato programmato il mio 2° intervento ablativo all'Asl 19 di asti e sono molto fiduciosa.Vorrei esprimere il mio pensiero sulla insoddisfazione dei medici che lei ha colto leggendo i messaggi ,secondo me e' la
delusione .l'amarezza per il risultato che si ottiene quando non si parte della percentuale giusta

rosa

Gent.mo Dottor benussi
sono molto lieta di fare la sua conoscenza e molto contenta del suo contributo nella spiegazione dell'intervento dell'ablazione.E' stato mlto chiaro e la ringrazio.
Martedi' 12 c.m. e' stato programmato il mio 2° intervento ablativo all'Asl 19 di asti e sono molto fiduciosa.Vorrei esprimere il mio pensiero sulla insoddisfazione dei medici che lei ha colto leggendo i messaggi ,secondo me e' la
delusione .l'amarezza per il risultato che si ottiene quando non si fa parte della percentuale giusta

rosa

Caro Vittorio,
come già detto, fino a che funzionano i farmaci, in genere si può rinviare la decisione. E' giusto però che lei si ponga il problema, perchè in effetti assume già un dosaggio elevato di propafenone. Sempre più spesso, nella gestione di aritmie refrattarie combiniamo all'antiaritmico farmaci quali i sartanici (irbesartan, losartan), che pur non essendo annoverati tra i farmaci antiaritmici hanno una leggera azione stabilizzante sul ritmo. Non c'è quindi da attendersi un'efficacia dirompente, ma c'è di buono che, ad un basso dosaggio, sono quasi privi di effetti collaterali. Attenzione però, perchè nascono come farmaci antiipertensivi e quindi tendono per natura ad abbassare la pressione arteriosa in maniera dose-dipendente. Ne parli col suo Curante.
Se poi i farmaci non dovessero funzionare e dovesse scegliere tra affanno+palpitazioni e l'ablazione, sa già come la penso.
Un cordiale saluto,

S Benussi

Egregio Dott. Benussi non so come ringraziarla per l'attenzione che mi ha prestato, seguirò i suoi suggerimenti.

Nell'augurarle un proficuo lavoro per il bene di noi tutti saluto distintamente.

Vittorio

Gentile dottor Benussi, sono Girardi Vally, la ringrazio della sua dissertazione per quanto riguarda la FA, è sempre interessante conoscere e lei si spiega molto bene. Anche se qulcosa sapevo, visto che proprio lei mi ha operata e che ora sto molto bene, mi fa piacere che abbia preso la decisione di intervenire per quanto riguarda gli scettici a sottoporsi a intervento di ablazione o a criticare cio che proprio i medici stanno cercando di risolvere con il minor trauma possibile per noi e dico: ognuno è libero di fare ciò che vuole ma io non tornerei più indietro a passare giorni e giorni con la FA con i farmaci e pensando di non avere più tanto da vivere e a rinunciare a tante cose per la paura. Conosco una persona che prende il cordarone da quattro anni e adesso ha in programma un intervento alla tiroide, meno male che mi sono operata e non prendo più questi farmaci. La saluto e la ringrazio per la sua disponibilità e umanità. G. Vally

Gentile Sig.ra Vally,
leggo con piacere la sua testimonianza e vorrei chiederle qualcoasa di più riguardo alla sua esperienza.
Come avrà già letto, mio marito si è sottoposto a 5 ablazioni transcatere, avendo sempre fiducia di guarire dalla FA.
Ora gli hanno detto che ormai deve andare avanti così...Sono stata contenta di apprendere dal Dott. Benussi che forse c'è un'altra speranza di guarigione (anche se molto più invasiva delle ablazioni transcatere) e mi ha fatto molto piacere sentire che lei ha affrontato questo intervento e con ottimi risultati. E' un barlume di speranza.
La ringrazio molto e se ha voglia spero di leggerla ancora.

Grazia

Signora Grazia, se mi scrive vuol dire che suo marito sta molto male e lei cerca in tutti i modi di conoscere se c'è qualche altra soluzione, io dopo l'ablazione veda:
http://fibrillazioneatriale.itforum.forumfree.net/?t=8854928 posso solo dirle la mia esperienza e posso capire come si sente suo marito, mi sentivo di peso alla mia famiglia, loro dovevano andare a lavorare, mi telefonavano dal lavoro per saper come andava, una volta non sentii il telefono e mio marito venne a casa per vedere cosa succedeva, non era più vita, conosco una persona che guida il camion e anche lui ha la FA ma non si sente tanto male e ha scoperto che era in fibrillazione perchè è andato a fare l'elettrocardiogramma, credo che ogni persona abbia il suo modo di sentire la malattia, per me non era così. Le posso dire che ero in fibrillazione 15 giorni al mese, prendevo i farmaci ma non risolvevo niente, ero stanca e sfiduciata come del resto tante persone in FA non andavo neanche più al pronto soccorso tanto era lo stesso, mi ricordo che fui ricoverata per 4 giorni mi ricoverarono perche avevo anche l'asma perciò non respiravo e il cuore andava per conto suo, uscii alle 13 e la fibrillazione mi ripartì alle 17 perciò le flebo al cordarone erano servite solo a lasciarmi le braccia doloranti gonfie e piene di lividi. Il dottor Benussi mi ha operata il 12 aprile del 2006 dopo l'operazione ho avuto due episodi di FA mi sono durati un paio d'ore, ero abituata a ben altro andavo avanti anche 2 giorni, poi non ne ho più avuto. Appena operata avevo il battito un pò veloce, il dottor Benussi per 6 mesi mi ha dotata di elettrocardiografo mandavo gli elettrocardiogrammi a lui via telefono così mi sentivo controllata anche a casa, io abito a Treviso e Milano non è tanto vicina. Dell'operazione mi sono rimaste le cicatrici al lati del seno nient'altro, di certo non è stata una passeggiata, ma non ho mai sentito un benchè minimo dolorino solo un pò di fatica a respirare, ma ne è valsa la pena. Faccio gli auguri a suo marito e a lei, non perdete la speranza. Spero che risolviate come me la FA e mi tenga informata, Cari saluti G. Vally

Edited by Vally Girardi - 9/4/2009, 15:02