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view post Posted on 19/9/2012, 14:51 Quote

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Buongiorno cari utenti di questo forum.
Mi presento, mi chiamo Andrea, ho quasi 43 anni, moglie e tre figli piccoli, sono un commercialista... e fibrillo di tanto in tanto.
Mi sono appena iscritto e vi chiedo da subito di avere pazienza se fatico a utilizzare il forum correttamente. E' la prima volta che aderisco a un forum di qualsiasi tipo e mai avrei pensato che sarebbe stato uno di persone con problemi di salute. Non sono neanche un grande appassionato di social vari (mi sono cancellato rapidamente anche da facebook).

Spero di non lasciare un messaggio troppo lungo per inziare ma vorrei dirvi un po' di cose (in realtà tantissime):
- prima di tutto grazie a tutti voi che scrivete su questo forum. Da settembre lo leggo di continuo ed è stato fondamentale per capire tante cose su questo "problema". Mi sono sentito in dovere quindi di iscrivermi per condividere con tutti, presenti e futuri, le mie esperienze perché ho capito che questa condivisione è importantissima per chiarisi le idee
- fibrillo da alcuni anni (3-4-5? boh), sempre sporadicamente (ogni tot mesi), sempre sottovalutata e ignorata, anche grazie al medico di base che l'ha rapidamente bollata come qualche extrasistole/tachiaritmia connessa con i problemi di stomaco (gastriti e bruciori vari). Poi a fine giugno vado a fare un certificato medico sportivo semplice durante una fibrillazione e il dottore mi apre gli occhi: stai rischiando un ictus, vai al pronto soccorso. Ci sono andato, mi hanno diagnosticato al F.A. parossistica e dato un farmaco. Da allora e fino a fine agosto una fibrillazione ogni 10-15 giorni, quasi sempre risolta da sola in 12-36 ore.
- sono immediatamente andato dal Dr. Lunati del Niguarda. Qualcuno lo conosce? Qui nel forum è citato solo solo una volta per una ablazione andata male! Il discorso che mi ha fatto è stato disarmante. In poche parole mi ha detto: questa "malattia" non è una malattia, non sappiamo da cosa derivi, non sappiamo come curarla. Infatti, fatti tutti i controlli al cuore non ho niente, non ho altre malattie (tiroide ecc.) ma solo un filo di colesterolo, le soluzioni prospettate sono farmaci tutta la vita (farmaci che come effetto collaterale cronicizzano l'aritmia!!!), oppure operazioni al cuore per bruciarne i tessuti che hanno una percentuale di successo ridicola.
- dall'ultima fibrillazione di fine agosto e anche leggendo questo forum ho deciso di abrogare alcol e caffè (sigarette ne fumo 3-4 al giorno). Bevevo 3-4 caffè e quando stappo la bottiglia ci dò dentro abbastanza. Ora sento il cuore andare leggero e spero in bene, sto facendo un holter mensile ma penso che interromperò prima, tanto il cardiolgo mi ha dato già le cure: tre mesi di Almarytm e se torna la FA passare a rytmonorm. Se non passa, ablazione. Se passa, pill in the pocket.
- ho il terrore di essere finito la dove non avrei mai voluto: nell'ambito di incompenteza della classe medica. Come un buco nero, dentro c'è il vuoto, ma quando ne sei catturato non ne puoi uscire. Prima di prendere quei farmaci parlerò con un altro cardiologo (direi il "vostro" Benussi, del quale siete in tanti fan) poi deciderò.
- perché nessun medico si informa delle abitudini alimentari e dei distrurbi gastrici? perché nessun medico parla del nervo vago? perchè tantissimi accusano fa dopo lauti pasti e ai medici non importa? Perchè i medici non si domandano come mai a tantissimi gli episodi aumentano dopo che la fa viene diagnosticata?
- se riesco a tenere la fa sotto controlo con un attacco ogni tanto (es. ogni 2-3 mesi) non prenderò né farmaci né altro. Se questa è la "mia" malattia, allora ringrazio gli Dei che me l'hanno mandata, non ho particolari fastidi, non porta gravissime conseguenze, passa da sola, se riesco a farla venire ogni tanto allora me la tengo. Chi sta male sono altri, sia su questo forum che fuori.
Cordiali saluti
 
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view post Posted on 19/9/2012, 18:09 Quote

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Ciao Andrea,
sono Luigi la pecora nera, anzi, l'orso nero del forum (che vuoi ? sono 1,93 x 120 Kg....).
Avrai sicuramente letto che "le comari di Padre Stefano" vogliono emarginarmi,ma io non mi curo di loro.....anzi, me ne fotto.
Probabilmente sto sulle oo perchè chiamo le cose con il loro nome, ho poca fiducia nei medici, nelle terapie e negli interventi, proprio come te, anzi, due o tre gradino piu' avanti di te...
Ti rispondo io perchè le anime pie e caritatevoli che ci circondano , sentita la situazione come l'hai esposta, hanno paura a dirti le frasi di circostanza del tipo : stai tranquillo, affidati ai medici con fiducia, ecc. ecc.. o magari pensano subito di cazziarti perchè diffidi delle istituzioni.
Non mi sembri in effetti uno che ai medici crede ciecamente,
E fai bene!
Quiindi come prima presentazione in questo club direi che sei partito col piede sbagliato
Certo che sei un po' troppo giovane per essere già incappato in questo rebus che è la FA.
Condoglianze.
Mettiti nelle mani di un buon cardiologo-aritmologo, meglio se NON interventista, se no non vedra' l'ora di ridurti l'atrio come una cotoletta bruciata ecc. ecc. se hai letto il forum lo sai come la penso.
Tutto quello che ti suggerirà il tuo medico controllalo con altri, almeno 2; poi vai a maggioranza, a intuito, a sensazione, cercando di capire quali ti stanno raccontando delle scemenze....
Allo stato attuale mi sembra inutile che vai a sentire cardiochirurghi , cosa vuoi che ti dicano ?
Se vai da Benussi (150 Fiorini prendeva l'anno scorso) certo non ti chiederà ora di sottoporti ad ablazione chirurgica; per qiuella c'è tempo : prima ti dovrai fare alcune ablazioni fallite, poi dovrai dimostrare che le cure mediche con te NON funzionano, poi si potrà parlare di interventi chirurgici....
OK ?
Senti e segui il tuo cardiologo, meglio se anziano, così avra' piu' esperienza perchè una volta le ablazioni trancateterali e quelle chirurgiche non esistevano eppure loro curavano ugualmente gli affetti da FA.
Intanto, come primi consigli pratici, mi sento di suggerirti :
-EVITA LE INCAZZATURE sono un innesco (trigger) terribile per la FA;
- mangia poco, specialmente la sera;
-hai fatto bene a evitare caffè, alcolici e cibi troppo pesanti;
-stai attento ad ingollare gelati, soprattutto a stomaco vuoto;
-quando ti butti in acqua fallo gradualmente, i piedi sono un termometro..se senti troppo freddo evita il tuffo;
-Prima di colazione prenditi una busta di magnesio, sembra che faccia bene, sempre che tu non abbia disturbi renali.....in tal caso: evita;
-Ti ripeto così te lo ricorderai : la sera mangia poco e niente, non te ne pentirai!
Per la tua situazione mi sento di consigliarti di aspettare gli eventi osservando come evolve l'aritmia.
Per le cure farmacologiche affidati al tuo medico. Fai solo attenzione se ti propinano subito il Cordarone, funziona ma ha degli effetti secondari nefasti, soprattutto per la tiroide...
Non ci hai detto se sei sotto fluidificazione del sangue anche se credo di no perchè con l'età che hai dovresti avere uno stroke = a zero.
Al San Raffaele potresti sentire il primario di aritmologia interventistica, dott. Paolo Della Bella, con 300 Fiorini te la cavi. Pare sia un mostro di bravura. Io ci sono stato e in effetti le oo (sta x palle) ce le aveva, anche se è tipo scostante e altezzoso. Magari usalo per farti confermare la cura che già fai.
Dimenticavo : se vai da Della Bella portati un ecocolor doppler e un'holter cardiaco recenti; se no te li fanno lì a prezzi non proprio popolari.
Il vantaggio è che Della Bella NON esegue personalmente le ablazioni, (si vede che le "schifa") quindi magari non insisterà piu'di tanto per tale intervento.
Per ora basta.
Ciao e auguri
P.S.
Dimenticavo : non mi rispondere sul Forum se no magari finisci dietro la lavagna con i cattivi come me...
Luigi
mia mail : ldiberardino@msn.com

 
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view post Posted on 19/9/2012, 19:22 Quote
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Fibrillo ma non sempre.

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Ciao Andrea, benvenuto in questo Forum;
Se pure piu’ anziano di te, vedo molte analogie con la mia situazione di fibrillante, per questo anche io vorrei darti informazioni e qualche consiglio nella speranza di infonderti un po di ottimismo cosi’ come io mi sento ora di avere; anche io all’inizio sinceramente ero un po spaventato per questa cosa a cui proprio non pensavo e capisco pure il tuo disorientamento di fronte a pareri discordanti o allarmistici di certi medici, anche a me è capitato; poi sono passati gli anni, le ricadute di fibrillazione abbastanza distanziate nel tempo, la qualita’ della vita non compromessa, insomma la fibrillazione che pure mi <tampina> spesso fin dal 2002 ( come potrai leggere dalle mie varie discussioni in questo forum) non mi terrorizza ora piu’ di tanto ( ti dirò che questa estate mi ha fatto visita già due volte ma se devo dirti quello che mi ha fatto veramente star male e rovinato le mie vacanze sono stati dolori alla cervicale, quindi tutt’altra cosa)
Anche io come te mi sento un po refrattario ai farmaci; per fortuna mi segue un cardiologo che non insiste piu’ di tanto e fu proprio lui circa 3 anni fa a consigliarmi di interrompere i farmaci antiaritmici e di usare solo il metodo <pill in Pocket> al momento dell’arrivo della FA e con il quale mi trovo bene nel senso che nel giro di poche ore risolvo la FA e non devo ricorrere al pronto soccorso ( di cui ho esperienze a dir poco allucinanti).
Io credo che la tua giovane età ed il tuo quadro cardiologico buono siano fattori importanti per poterti far stare tranquillo. Vedi l’evolvere della situazione nel tempo con la maggior serenita’ possibile ( te lo dice uno che è sempre stato ansioso al massimo cosa che certo non aiuta).
Da quanto ho potuto leggere e dalle esperienze dirette di tanti amici <fibrillanti> ho capito poi che ognuno è un caso a se; è difficile stabilire regole e comportamenti e terapie valide per tutti: quel farmaco che funzionava per me non aveva alcun effetto su altri, quegli effetti collaterali devastanti su alcuni non ci sono per altri, e cosi’ via.
Cosi’ riguardo allo stile di vita in generale io ti posso dire che in 10 anni di vita da <fibrillante > non mi sono mai privato delle 2 o 3 tazzine di caffe’ cosi’ come di un buon bicchiere di vino rosso ai pasti. Alla sera non faccio delle abbuffate ma nemmeno sto a digiuno. Non sono sovrappeso, Un fattore di rischio invece che avevo e sono riuscito ad eliminare è stato il fumo e di questo sono davvero contento. Cerco poi di fare molta attività fisica sia in palestra che all’aria aperta.
Di questo mio stile di vita ne parlo sempre con il mio cardiologo e ne ho informato anche il Dott. Benussi quando sono stato in visita da lui ed ho avuto approvazione.
A proposito della visita con il Doctor io te la consiglio: non penso certo per una immediata decisione ad intervento chirurgico ma per avere preziosi consigli a tutto campo da una persona competente e che ispira fiducia : è la mia convinzione ma anche quella di molti ma veramente molti amici che sono incappati in questa… avventura con la fibrillazione.
Ciao a presto.
Vit.
terry-powergyser
 
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view post Posted on 19/9/2012, 20:00 Quote
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Mitrale pazza

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Ciao Andrea Benvenuto!!

gif

Io ho conosciuto Benussi e tanti altri cardiologi e cardiochirurghi importanti, e nessuno mi ha consigliato una ablazione tanto per provare... Se ti metti in mano a persone serie e competenti dei problemi non ne incontrerai! Ex: Nella mia situazione che piu' avanti ti spieghero' e spero un giorno anche di conoscerti, le diagnosi sono state sempre uguali!

Nel frattempo Buona serata!
 
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view post Posted on 19/9/2012, 20:12 Quote
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Ciao Andrea ;)
speriamo ke il tuo cuore resti leggero x sempre :D
 
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view post Posted on 19/9/2012, 20:44 Quote

Per una medicina umanizzata, sempre più vicina ai bisogni di salute del malato

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Benvenuto tra noi carissimo Andrea.
Condivido appieno tutto ciò che in maniera così competente ha scritto l'amico Vit. Competenza conquistata, come molti di noi, non " sui banchi di scuola", ma sulla base della esperienza, spesso anche dura, vissuta sulla nostra pelle. Ciò non di meno, non bisogna mai abbassare la guardia, affidarsi a bravi medici, che checché se ne dica, ve ne sono eccome, e e poi informarsi e aggiornarsi sulle continue innovazion scientifiche in un campo effettivamente complesso quale quello della FA.
Ma ditemi voi quale altra malattia, senza citare quelle estreme e terminali, non evidenzi le difficoltà della medicina a sconfiggerle definitivamente. La verità è che l'organismo biologico umano, inteso come sistema estremamente complesso è lungi dall' essere completamente esplorato e compreso in tutte le miliardi di funzioni (fisiche, chimiche, elettriche, ecc.) che intervengono per farlo funzionare. Questo non vuol dire però cadere nella trappola della rassegnazione e del pessimismo.
È scientificamente provato che le emozioni positive come l'ottimismo, la fiducia, la positività ed altre ancora favoriscono i processi di cura e guarigione.
A tale riguardo mi permetto di suggerire e non solo ai malati ma anche ai curanti, la lettura di un interessante libro di Daniel Goleman, Le emozioni che fanno guarire.
Di nuovo un caldo benvenuto tra noi carissimo Andrea
Francesco
 
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view post Posted on 20/9/2012, 16:02 Quote

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Grazie a tutti per i benvenuti e consigli, sia "pecore nere" che bianche.
Ho risposto privatamente a Luigi come mi ha chiesto, però posso "rivelare" un paio di cose che gli ho detto: dei medici ho poca fiducia (eufemismo) e di farmi ablare non ho la minima intenzione.
Tuttavia anche se questa materia è misteriosa non posso certo evitare di parlare con i dottori, però ne sentirò più di uno e poi valuterò a pelle.
Di sicuro prima di partire coi farmaci voglio verificare quanto alcol e digestione influiscano, quindi intendo rimanere sobrio e leggero fino alla prossima fibrillazione, poi un bicchiere uno di un buon rosso non me lo toglie nessuno (un bicchiere però, non una bottiglia come prima). Ieri sono uscito a cena e il vino passava di mano in mano sotto il mio naso ma io niente. Ho mangiato leggero e ho preso un digestivo: tutto ok.
In vacanza mangiavo e bevevo praticamente tutte le sere e fibrillavo una volta a settimana, adesso voglio vedere quanto resisto e sopratutto se fibrillo senza aver magiato e bevuto.
Un passetto alla volta, sono fortunato che al massimo mi viene un po' di fiato corto.
Ciao a tutti
 
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view post Posted on 20/9/2012, 19:15 Quote

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La prima cura per la FA sono le regole di vita, niente eccessi, del movimento, riposarsi quando si è stanchi ed imparare a controllare il proprio umore e la propria emotività.
Chi ti ha risposto prima ti ha già dato delle utili indicazioni. A mio avviso ne manca comunque una che è importante. La FA non è una malattia mortale, ma può provocare un evento pericoloso: l'ictus. Va bene quindi che tu adesso voglia diciamo darti una regolata da solo e vedere quante volte l'avrai, se l'avrai, con il nuovo stile di vita, ma, nella malaugurata ipotesi dovesse ripresentarsi ricordati di non superare le 48 ore dal suo inizio. Questo perchè dopo 48 ore aumenta il rischio di ictus. Pertanto se vedi che prende quella piega recati al Pronto Soccorso e lì potranno somministrarti le cure del caso.
Tanti cari auguri e vivi sereno.
 
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view post Posted on 20/9/2012, 21:13 Quote

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grazie Mirandolina. Per fortuna lo sapevo, ma é uno dei motivi per cui sono incavolato con il mio medico di base. Se mi avesse paventato che poteva trattarsi di fa e dei relativi rischi mi sarei mosso qualche anno fa, invece chissà quante volte ho rischiato grosso. Per lei erano tachiaritmie dovute al reflusso esofageo, grazie e arrivederci che c'è gente in coda. Adesso passate le 24 ore mi organizzo la giornata con calma e va al ps entro le 48. Finora poi é quasi sempre passata da sola. A presto
 
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view post Posted on 20/9/2012, 21:40 Quote

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Andrea,
Intanto le ore canoniche dopo le quali vai a rischio ictus sono 72 , non 48, cosi' mi ha detto il dottor Brignole di Lavagna, ma tu per età , come gia' ti ho detto, se non hai fattori di rischio particolari, tipo ipertensione, colesterolo ecc., hai uno stroke pari a zero, quindi non sei ancora a rischio ictus (per lo meno per i prossimi 20 anni....)
Stai sereno!
Luigi

 
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view post Posted on 20/9/2012, 22:54 Quote

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Luigi quello che mi dici é una bella novità , tutti dicono 48 ore e poi ciao. E invece "stroke = zero" sarebbe?
 
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view post Posted on 21/9/2012, 06:55 Quote

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Andrea,
Il dott.Brignole di Lavagna (che come ho gia' detto mi e' sembrato clinico molto in gamba, preparato e aggiornato )in fase di istruzione per la terapia Pill in the pocket , mi ha indottrinato perché assuma pillole per 48 ore...poi , se non cessasse la FA :ospedalizzazione , perché la fase pericolosa sarebbe intervenuta solo dopo 72 ore, non 48. Punto.
Controlla con i tuoi specialisti se concordano!
Se qualcuno mi dimostrera' che il Brignole ha detto una scemenza gli chiedero' chiarimenti.
Per quanto riguarda invece il rischio tromboembolico individuale, mi ha assegnato uno score(non stroke,scusa ma l'ipad spesso scrive quel che vuole) di zero che corrisponde a un rischio MODERATO.
Tale valutazione, che deve ovviamente essere fatta da un cardiologo , tiene conto di vari fattori, malattie in corso, obesita',colesterolo, ipertensione, ETA', ecc.ecc.; io che di anni ne ho 64 ho avuto uno score zero, con non necessita' di assumere warfarin giornaliero per almeno, in ipotesi, altri 10 anni , tu, da come ti sei descritto, almeno per altri 20 anni non vedo perche' non debba essere a score zero come me!
Capito mi hai ?
Ciao.
Luigi

 
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view post Posted on 21/9/2012, 07:47 Quote

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Riapro comunicazione x Andrea.
"CH1DS2 score uguale a zero , rischio moderato,"e' la dizione riferita alla modalita' di calcolo per il rischio tromboembolico usata da Brignole.
Me la sono andata a rileggere sulla sua relazione.
Tanto per essere precisi.
Luigi
 
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view post Posted on 21/9/2012, 09:22 Quote

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Ciao Luigi.
approfondirò l'argomento del rischio tromboeolico, comunque ti confermo che tutti i medici con cui ho parlato (sportivo, di guardia a vari pp.ss. milano-lavagna-olbia, cardiologo del policlinico di milano, dr. Lunati artimologo del Niguarda) mi hanno sempre dato il termine delle 48 ore.
ciao e a presto
Andrea
 
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view post Posted on 21/9/2012, 10:26 Quote

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Andrea, riprendo l'argomento, per essere + precisi.
Lo "stroke", in italiano "colpo", è quel che si definisce un incidente ischemico.
Lo "score", in italiano punteggio, è l'indice di rischio stroke espresso in numeri da zero in su.
Lo score zero, nel sistema CHADS2 in vigore fino ad Aprile scorso (ora sostituito dal sistema CHAD2DS2 vasc.)comunicatomi dal Brignole a febbraio scorso, mi ha previsto un rischio moderato di stroke.
Fra una diecina d'anni o, comunque, quando i fattori di rischio di stroke varieranno nei parametri di valutazione, il mio score salirà e dovrò sottopormi precauzionalmente ad assunzione giornaliera di Warfarin, Dabigatran o altra "schifezza" in commercio.
In sede di tale visita, il Brignole mi ha anche dato disposizioni per l'assunzione di flecainide con il sistema pill in the pocket :
n. 2 dosi da 100 mg subito + 1 dose da 100 ogni 12 ore per le successive 48 ore; se la FA non fosse rientrata dirigere per una CVE(cardioversioneelettrica) in ospedale.
Alla mia eccezione che le canoniche 48 ore sarebbero state allora superate mi ha risposto : è dopo SETTANTADUE ore che comincia il rischio.
Fratello controlla e fammi sapere! ( idem per gli altri amici del forum.....).
Un'ultima cosa : la nostra bibbia (anche se qualcuno non è proprio del tutto d'accordo) è : "linee guida per il trattamento della Fibrillazione Atriale, ed. 2011 ", scaricatele da internet ed imparatele a memoria, io te lo consiglio.(fra i relatori c'è anche BRIGNOLE, of course...).
Ciao.
Luigi



 
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14 replies since 19/9/2012, 14:51
 
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